In tutto il mondo sono più di 650 milioni le persone disabili e solo in Italia se ne contano quasi 3 milioni con una grave disabilità, pari circa al 5 per cento di tutta la popolazione. Sono questi alcuni dei dati dell’ultima indagine Istat sulle ‘Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari’ che sono stati ricordati nel corso della conferenza che si è tenuta ieri a Parma su ‘La maggiore età delle persone con disabilità’. Un appuntamento nato nell’ambito del progetto “Disability and Social Exclusion” (DSE), co-finanziato dalla DG Occupazione, affari sociali e pari opportunità, di cui l’Istituto per gli Affari sociali (IAS) è leader del progetto, in collaborazione con il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, la Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Coface handicap, la Regione Sicilia, il Comune di Parma, il Comune di Castel Sant'Angelo (RI), West, Regesta, Rai1 e Libero.
“Il progetto DSE ha come obiettivo la diffusione di una cultura che porti al superamento di comportamenti discriminatori ancora molto diffusi nei confronti dei disabili - ha dichiarato nel corso della conferenza Isabella Menichini, direttore dello IAS. Oggi in particolare ci occupiamo dei disabili adulti, cioè quelli per cui, arrivati alla maggiore età diventa ancora più importante garantire l’effettiva partecipazione e inclusione nella società. Perché sono ancora due gli ostacoli fondamentali da superare: la necessità di garantire un miglioramento sostanziale della qualità della loro vita e il superamento di stereotipi e pregiudizi discriminatori. Difatti, prevale quasi sempre un atteggiamento assistenzialistico e risarcitorio, mentre sarebbe necessario capovolgere completamente questo approccio mettendo i disabili nelle condizioni di essere protagonisti della propria vita”. E del resto è proprio questo lo spirito dell’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità recepita in Italia nel 2009.
La convenzione, infatti, riconosce il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta di tutte le altre persone. “La portata di questa norma, nella sua semplicità è dirompente, continua Menichini, perché conferma che nei confronti dei disabili devono essere tutelati tutti quei diritti che sono garantiti a chiunque sulla faccia della terra. E quindi, la possibilità di vivere una vita davvero indipendente in cui il diretto interessato possa autonomamente decidere come vivere, con quali persone, svolgere un lavoro gratificante, poter avere in sostanza un’effettiva capacità di poter scegliere.”
A questo scopo negli anni ’60 è nato negli Stati Uniti il ‘Movimento per la vita indipendente’, un insieme di persone con disabilità che lavorano per le pari opportunità, il rispetto per se stesse e l’autodeterminazione, ma anche una vera e propria filosofia egregiamente riassunta nell’affermazione del promotore Adolf Ratzka secondo cui “vogliamo poter fare le stesse scelte che nella vita di tutti i giorni i nostri fratelli non disabili, vicini ed amici danno per scontate.”
Ma concretamente che cosa è stato fatto sinora? Molte Regioni, già con la legge del ‘98 ma soprattutto dopo la Convenzione Onu, hanno abbandonato l’approccio assistenzialista dato dalla fornitura di servizi scarsi e inappropriati e mettono a diposizione del disabile un budget. “La cifra di solito varia dai 10.000 ai 22.000 euro annui per la singola persona disabile in proporzione al livello della difficoltà nell’esercitare le varie funzioni - spiega Claudio Caffarena, sociologo e autore dello studio il Nodo. Tuttavia si tratta di una situazione molto varia da Regione a Regione. Alcune ad esempio applicano delle restrizioni per cui per usufruire del budget è necessario svolgere già un’attività lavorativa o quanto meno di volontariato. Il problema più grande in ogni caso è che l’autonomia, attraverso la concessione di una somma da gestire, viene riconosciuta solo alle persone con una disabilità grave motoria ma non intellettiva. Anche in questo caso è allo studio la possibilità di prevedere la figura dell’ ‘amministratore di sostegno’ che possa giuridicamente sopperire a tutte quelle attività in cui il disabile mentale non è autonomo”.
“Solo in questo modo si realizza il vero Stato sociale che abbandona la visione del disabile come oggetto di prestazioni mediche, assitenzialistiche, pietistiche e se ne promuove la sua figura di soggetto di diritto che attivamente sceglie della propria vita, anche stipulando contratti, decidendo al posto dell’ Asl chi sarà il proprio accompagnatore e di quali ausili servirsi per la propria disabilità, aggiunge Roberto Vitali, della Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH). Insomma, il disabile che ha un proprio budget diventa esso stesso datore di lavoro. Da destinatario di risorse economiche diventa un soggetto capace di creare ricchezza. In questo modo, ad esempio, un paraplegico finalmente è libero di scegliere di quale carrozzina dotarsi. Sembra una cosa banale ma solo fino a qualche anno fa, ma ancora oggi in alcune Regioni, la persona disabile non aveva nessuna autonomia di scelta. Come dire che, volendo acquistare un’auto, si entra in una concessionaria e non si è liberi di scegliere modello, colore, cilindrata e a decidere tutto è il negoziante”.
Un progetto già divenuto realtà: Village for all, (http://www.villageforall.net/), primo network composto da 21 di campeggi e villaggi accessibili in tutta Italia, dove per la prima volta tutte le persone disabili possono rivolgersi senza la necessità dell’ accompagnatore e a prezzi contenuti. Nato da una collaborazione tra la Federazione delle Associazioni Italiane dei complessi turistico ricettivi all’Aria Aperta, la Fish e con il patrocinio del Ministero del turismo, in queste strutture le persone disabili che organizzano le proprie vacanze non devono più domandarsi se saranno disponibili servizi adatti alle loro, come trovare la spiaggia con le passerelle fino all'acqua o se il personale saprà parlare con loro e capire i loro bisogni. Insomma un esempio davvero concreto in cui le persone disabili possono finalmente scegliere in autonomia e realizzare qualcosa in modo davvero indipendente.